今天（2月28日）是19个罕见病日，特别的礼物送给群特别的人：上海交通大学医学院附属新华医院“甲基丙二酸症及丙酸症特殊医学用途食品救助项”正式启动，为罕见病患者筑牢“救命粮”保障；同时，《遗传代谢罕见病的庭营养》新书发布，为罕见病庭送上实用营养管理指南。

有机酸症危害显著辽源家具封边胶厂家，特医食品成疗关键

罕见病病因复杂，全球已知7000种，我国患者达2000多万且年增20万人，80以上由遗传因素致，50在儿童期发病，多数需终身疗。甲基丙二酸症、丙酸症作为国批罕见病目录中的经典有机酸症，因先天酶缺陷引发代谢紊乱，可造成脑损伤及多器官损害，致残致死率，使用特医食品进行长期营养干预是这类的核心疗手段。

依据新华医院和上海市儿科医学研究所联北京病痛挑战基金会在2025年发布的《罕见病特殊医学用途食品应用与展望研究》报告显示，我国32种罕见病依赖特医食品，其中18种需求尤为紧急，但仅30的患者能稳定获取所需特医食品，80.5的患者经历过“断粮”危机，80的罕见病庭因医疗与特医食品费用陷入经济困境，亟需项救助与保障支持。

赋能庭营养路辽源家具封边胶厂家，守护患儿“救命粮”

此次救助项由新华医院和上海市儿科医学研究所（上海市儿童罕见病诊中心）依托社会捐赠设立，定向为甲基丙二酸症、丙酸症患者提供特医食品救助。项旨在保障患者特医食品基本需求、减轻庭经济负担，完善本市罕见病多层次保障体系，在已有保障的成功经验基础上逐步扩大病种覆盖面。

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同日，由新华医院临床营养科牛杨主管营养师、临床营养科汤庆娅主任医师及儿内分泌遗传科邱文娟主任医师主编的《遗传代谢罕见病的庭营养》正式出版。该书涉及23种遗传代谢罕见病，保温护角专用胶从认知、营养素解析到厨房实操食谱、饮食日记模板，提供“从医院到庭”的系统营养解决案，与救助项形成“特医保障+饮食指”的双重支撑。

多协同发力，共筑生态体系

上海市儿童罕见病诊中心自2018年成立并落户新华医院以来，整多学科资源构建起覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系，年诊罕见病患儿7000人，90来自外省市，在遗传代谢病诊面居国内先水平。

在特医食品研发转化面，新华医院联企业成立营养研究中心，已完成8款罕见病类医用食品成果转化。此外，新华医院牵头联北京病痛挑战基金会2025年发布的国内份基于真实世界数据的罕见病特医食品研究报告，提出“加速国产研发审批、构建多元支付体系”等六大发展向，为行业发展提供科学依据。新华医院还联动社会各界开展慈善救助，此前已发起“罕动・新生”等儿童罕见病救助项目，形成“医疗诊疗+特医保障+慈善救助”的多元支持模式。

此次项启动是新华医院践行罕见病全生命周期健康保障理念的重要实践，也是对“政府-企业-社会”多元支撑体系的有益探索。各表示，将以项启动为契机，持续凝聚协同力量，缓解患者特医食品保障难题，动相关特医食品研发转化，让“健康”的阳光照到每位罕见病患者身上。

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