文字/湖南日报全媒体记者周顺通讯员肖率瑶何姗李雅雯湖北保温护角专用胶厂

2月4日，湖南省儿童医院造干细胞移植舱内，8个月大的双胞胎弟弟睿睿（化名）经过16天的疗后顺利出舱。看着孩子病情平稳、体重较移植前有所增长，不再受腹泻、便的困扰，属难掩激动。

这对双胞胎兄弟出生后便确诊罕见的单基因克罗恩病——被称为“不死症”的顽疾，如今通过造干细胞移植，终于迎来了的希望。这也成为全国例采用该案救IL-10RA基因突变型克罗恩病双胞胎的成功案例。

天降“不死症”湖北保温护角专用胶厂，8月大双胞胎同患罕见病

霖霖和睿睿是对异卵双胞胎男孩，出生后不久便同时出现反复腹泻、便、消瘦的症状，让长忧心不已。2025年9月，兄弟俩被送往湖南省儿童医院消化营养科住院，经肠镜活检及基因检查，终确诊为“克罗恩病并疫缺陷（IL-10RA基因突变）”。

“克罗恩病因其迁延不的病情、较差的生活质量及昂的疗费用，被称作‘不死的症’，但它并非真正意义上的症。”该院液内科主任张本山介绍，这是种慢、特发、疫介的肉芽肿，主要影响胃肠道，我国儿童发病率约为百万分之六，发病与环境、遗传等多因素相关。

而霖霖和睿睿患上的是早发型症肠病（VEO-IBD），即发病年龄小于两岁的特殊类型，为罕见且起病重、疗难度大。张本山解释，IL-10RA基因缺陷会致肠道疫耐受障碍，使患者对正常肠道抗原产生异常疫反应，进而损伤肠道黏膜，引发相关症状。这种单基因缺陷型症肠病对激素、疫抑制剂等传统疗果不佳，造干细胞移植成为纠正基因缺陷、重建疫系统的有途径。

在反复抗感染、疫疗及对症支持疗1个多月后，兄弟俩的症状仍明显好转。随后湖北保温护角专用胶厂，该院液内科、消化营养科、放射科、病理科等多学科组成MDT团队会诊，pvc管道管件胶终确定采用造干细胞移植疗案。

幸运匹配全相供者，移植技术为生命续航

不幸中的万幸，经过中华骨髓库检索，两兄弟均匹配到了适的全相供者。尽管移植前两人都存在严重的肺部及肛周感染，移植风险较，但在液内科医护团队的业诊和精心护理下，移植之路稳步进。

2025年12月23日，哥哥霖霖率先接受移植疗，术后25天便顺利出院，恢复情况良好。2026年1月19日，弟弟睿睿也进入移植舱接受疗，经过16天的严密监测与疗，其肺部和肛周感染得到有控制，移植后未再出现腹泻、便症状，体重也逐步增长，于2月4日成功出舱。

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“随着医学技术的发展，很多以往难以疗的有了新的疗手段。”张本山表示，对于这类单基因缺陷的症肠病，造干细胞移植是有的疗法，“虽然移植存在定风险，但在经验丰富的团队保驾护航下，能取得良好果”。

据悉，湖南省儿童医院液内科造干细胞移植中心成立于2018年，已完成300余例移植疗，总体生存率90。该中心配备的移植舱设施和完善的诊疗体系，能为患儿提供全流程个化医疗服务。未来，团队将继续在疫缺陷病、遗传代谢等域耕，为多患病庭带去希望。

审：周顺

二审：赵雨杉

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